Uventet diagnostisk informasjon etter ultralyd i et ønsket svangerskap

Abstract

Hensikten med denne avhandlingen er å frembringe kunnskap om de erfaringer kvinner har gjort når den rutinemessige ultralydundersøkelsen viser noe unormalt med fosteret. Den visuelle fremstillingen av fosteret i mors liv har gitt oss tilgang til en type informasjon og kunnskap som vi ikke kjente til for bare få år siden. Men moderne ultralyddiagnostikk viser også at ny kunnskap skaper nye problemstillinger, praktisk og etisk.<br> Når kvinner oppsøker dette tilbudet, møter de med en forventning om å dra hjem med et visuelt bilde av et normalt foster. Men uventet diagnostisk informasjon kan føre til at de isteden havner i en situasjon der de med liten tid til rådighet må ta stilling til eksistensielle verdivalg, som for eksempel å velge om svangerskapet kan fullføres. Dette kan endre en normal graviditet preget av forventning til en graviditet preget av eksistensiell krise og ambivalens. Lov om bioteknologi har satt et skille mellom tilbud om fosterdiagnostikk og tilbud om rutinemessig ultralyd. Dette er et skille som fagfolk synes det er vanskelig å praktisere i den kliniske hverdagen (Salvesen, 2004). Det henger sammen med at apparaturen stadig blir bedre og gir muligheter for ytterligere detaljerte undersøkelser når fosterets anatomi gjennomgås. En konsekvens av dette er at mistanke om utviklingsavvik og kromosomanomalier i stadig større grad blir et sentralt tema ved den ordinære ultralydundersøkelsen, men uten at kvinnen er bedre forberedt på å motta denne nye informasjonen. Dermed kan flere kvinner havne i en situasjon der uventet diagnostisk informasjon stiller dem overfor en verdikonflikt de ikke er tilstrekkelig forberedt på.<br><br>

Jeg valgte semi-strukturerte livsverden intervju som min datainnsamlingsmetode fordi jeg ville beskrive og forstå den daglig levde verden fra kvinnenes perspektiv. Jeg gjorde bruk av et intervju som har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden, med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomenene (Kvale, 2001,s 21). 22 kvinner fra hele landet og med ulik bakgrunn og av ulik alder deltok. De ble intervjuet én gang, mellom 2 og 12 uker etter avsluttet svangerskap. 12 av kvinnene hadde måttet ta stilling til om de skulle avbryte svangerskapet. Kun én av dem fullførte svangerskapet, men barnet døde i forbindelse med fødselen. De 10 siste kvinnene fikk markører men ikke en alvorlig nok diagnose til å søke om svangerskapsavbrudd. To av disse 10 fødte friske barn og to fødte barn med misdannelser. De siste seks kvinnene fødte barn med dødelige misdannelser. En av kvinnene var gravid med tvillinger, en av dem ble terminert på grunn av diagnostiserte misdannelser, den andre ble født frisk. Utgangspunktet for analysen er inspirert av fenomenologisk forskning (Bengtsson, 1993, Merleau-Ponty, 1994, Kvale, 1996). Tilnærmingen var Kvale's fem steg for meningsfortetting (Kvale, 1996). Intervjuene ble først transkribert ordrett. Under analysen var transkripsjonene hovedkilden for data, men opptakene fra intervjuene ble lyttet til flere ganger under analyseprosessen. Teksten ble brutt ned i meningsenheter og fra disse ble hovedtemaene generert. De funnene som er presentert, viser hvordan mine informanter, som bare er kvinner, opplever og uttrykker eksistensiell sårbarhet i en situasjon hvor de møter uventet diagnostisk informasjon. En konsekvens av et tilbud de ikke var tilstrekkelig kjent med. De viser på ulike måter hvordan dette kommer til uttrykk som kaos i egne følelser, og føler seg «fanget» av situasjonen. Flere kvinner beskriver hvordan de setter svangerskapet på vent og pendler mellom håp og resignasjon, en erfaring med en vedvarende gjennomgripende kroppslig eksistensiell smerte. De beskriver hvordan distanse til egen kropp og fosteret forsterker en følelse av meningløshet og ambivalens. De 11 kvinnene som gikk gjennom et svangerskapsavbrudd, opplevde skyld og krenkelse når de selv måtte begrunne sitt handlingsvalg for en abortnemnd. Dette var et verdivalg de måtte ta under tidspress fordi det nærmet seg øvre grense for abort. De ga også uttrykk for at det var vanskelig å bearbeide sorgen, fordi dette temaet og følelsene rundt det ikke er noe det snakkes åpent om i samfunnet. Denne studien beskriver de erfaringene noen kvinner har gjort når ultralydundersøkelsen avdekker noe unormalt med barnet, og den eksistensielle sårbarhet som kan følge en krisesom dette.<br><br>

Nøkkelord: Rutinemessig ultralyd, sene svangerskapsavbrudd, kvinnehelse, kropp, fosterskade, erfaringer med helsevesen.

The objective of this dissertation is to better understand women’s experiences when routine ultrasound scan shows abnormalities with the fetus. The ultrasound picture of the fetus in the mother’s womb has in the past few years given us access to new information and knowledge. But modern ultrasound diagnostics also show that new knowledge creates new practical and ethical dilemmas. When women approach the ultrasonic investigation they expect to take home a picture of a healthy fetus. But unexpected findings may have the consequence that women have to make existential choices of value under heavy time pressure. One possible choice is whether the pregnancy should be terminated or not. This may change a normal pregnancy of expectation to a pregnancy overshadowed by existential crisis and ambivalence. The Norwegian act on biotechnology distinguishes between an offer of fetal diagnostics and an offer of routine ultrasound examination. Health personnel experiences are that this distinction is difficult to make in the daily clinic (Salvesen, 2004). One reason is that technology increasingly gives better opportunities to more and more detailed examination of the fetus anatomy. One consequence is that suspicion of development deviations and chromosome abnormalities becomes a central theme in the ordinary ultrasound examination but without more information and preparation for the women. This unexpected diagnostic information places women in a conflict of values they are not prepared to enter. I chose semi-structured life world interviews as my data gathering method because I wanted to describe and understand the daily lived world from the women’s perspectives. <br><br>

I used an interview whose purpose is to obtain descriptions of the life world of the interviewee with respect to interpreting the meaning of the described phenomena (Kvale, 2001,p;21). 22 women from Norway and with different ages and backgrounds where interviewed. The interview took place between 2–12 weeks after the termination of pregnancy or normal birth. Of the 22 women 12 had a serious diagnosis and had the possibility to choose to apply for late termination. 1 of the 12 chose not to terminate, but her baby died soon after delivery. The 10 last women got ‘soft sign markers’ and did not get a serious enough diagnosis to apply for late termination. 2 of these 10 gave birth to normal babies, and 2 had babies with abnormalities. The last 6 women had babies with lethal abnormalities. One woman where pregnant with twins, one of them was terminated due to diagnosed abnormalities, the other was born healthy.<br> The point of departure for the analysis is inspired by phenomenological research (Bengtsson, 1993, Merleau-Ponty, 1994, Kvale, 1996). The approach to the analysis was the five steps of meaning condensation described by Kvale (Kvale, 1996). The interviews were taped and transcribed. During the analysis the written transcription was the main data source but the recordings of the interviews were listened to several times during the analysis process. The text was broken down into meaning units and from these we generated the main themes. The findings presented show how my informants, all women, experience and express an existential vulnerability in a situation where they get unexpected diagnostic information. This is a consequence of an offer that was not adequately informed about. They show in different respects how this appears as chaos in their own emotions, and they feel trapped in the situation. Several of the women describe how they put their pregnancy on hold and oscillate between hope and resignation, an experience with a persistent, thorough bodily existential pain. They also describe how the distancing to their own body and the fetus increase the feelings of meaninglessness and ambivalence. The 11 women who choose termination, felt guilt and aggravation because they self had to argue for a decision. They had to make an important choice of value under time pressure because they where close to the upper limit for late termination. The women also said it was difficult to go through the sorrow process because late termination and the emotions connected to it, is not easily discussed in the Norwegian society. This dissertation describes some women’s experiences with existential vulnerability when ultrasound examination reveals abnormalities in the fetus.<br><br>

Keywords: Ultrasound screening, late pregnancy terminations, women’s health, body, abnormality, experience with health system