Livskvalitet hos mennesker med Tourette-syndrom : betydningsfulle faktorer i et livsløpsperspektiv

Abstract

Formål med studien: Forskningen på Tourette-syndrom har fokusert nesten utelukkende på medisinske aspekter ved tilstanden. Svekkelse i sosial og skolemessig fungering i oppveksten og sein diagnose er eksempler på faktorer som kan bidra til mer ”lidelse” og svekkelse. Denne oppgaven er del av en større studie av livskvalitet hos mennesker med Tourette-syndrom utført av undertegnede og to medstudenter på Psykologisk Institutt, og legger spesiell vekt på å undersøke betydningen av bestemte livsløpsvariabler for livskvalitet og andre mål i voksen alder.

Metode: Det ble utviklet en semistrukturert intervjuguide for å måle livskvalitet. Intervjuguiden bestod av etablerte selvrapporteringsskjema og spørsmål utviklet spesielt for denne studien. Informantene bestod av 71 personer over 20 år fra hele Norge med diagnosen Tourette-syndrom.

Hovedfunn: Resultatene viste at personene med Tourette-syndrom som gruppe hadde lavere global lykke og tilfredshet med livet enn det som er blitt vist hos andre voksne i Norge og i den voksne befolkningen i vestlige kulturer ellers. Livskvaliteten ut fra hva de selv la i begrepet var høyere enn gruppens globale lykke og livstilfredshet. Sosiale vansker i oppveksten var negativt forbundet med retrospektive vurderinger av livskvalitet i oppveksten og positivt forbundet med sosial utrygghet i voksen alder. Det å gå lenge uten diagnose var negativt forbundet med mestringsforventning og sosial trygghet i voksen alder for personer som opplevde sosiale vansker i oppveksten.