I gode og onde dager : om forhold av betydning for selvopplevelse og identitet hos ektefeller til personer som utvikler demens i yngre alder

Abstract

En demenslidelse påvirker ikke bare de som rammes men også deres nærmeste. Hvordan oppleves det for en ektefelle at ens livspartner utvikler demens i tidlig alder? Hvilke forhold ved partners demensutvikling synes å virke spesielt inn på ektefellenes opplevelse av seg selv og egen identitet parallelt med partners sykdomsprosess? Oppgaven er en kvalitativ intervjustudie av elleve ektefellers personlige historier om hvordan partners demensprosess har vært for dem, slik de selv forteller om det. Arbeidet er et selvstendig forskningsprosjekt, utviklet og gjennomført av forfatter. Rekruttering av informanter og innsamling av datamaterialet ble foretatt ved alderspsykiatrisk poliklinikk i Skien, sykehuset Telemark HF. En fortolkende fenomenologisk analyse er brukt under arbeidet med datamaterialet.

Studien tyder på at ektefeller til personer som utvikler demens i yngre alder, selv kan være sårbare for midlertidig brudd i egen identitet og selvopplevelse i løpet av partners sykdomsutvikling. En samtidighet av flere ekstraordinære forhold er trolig med på å bidra til denne sårbarheten. Partners unge alder kombinert med brudd i etablerte forventninger til en mer normal aldringsprosess, er en av disse. Karakteristika ved demens i form av endringer i atferd, personlighet, hukommelse og svekket mental kapasitet, fører til en rekke forandringer ved partner og omstillinger i forholdet. Gradvis tap av den partner tidligere har vært “som person”, tap av felleskap, dialog, tilbakemeldinger og bekreftelser skaper en mangel på grunnleggende relasjonelle selvobjekterfaringer som anerkjennelse, speiling og tilknytning hos informantene. Etter hvert som lidelsen utvikler seg øker ansvaret for å hjelpe til og passe på i det daglige, og fører til at mange av informantene aktivt må tilsidesette egne reaksjoner, følelser og personlige behov for å tilpasse seg partner. At partner fremdeles er fysisk tilstede, samtidig som dennes psykososiale evner er borte, vanskeliggjør trolig sorgprosessen og det å forholde seg til tapet. Brudd med tidligere etablerte forventninger og bortfall av forutsigbarhet, trygghet og sammenheng i tilværelsen, synes i varierende grad å tvinge ektefellene inn i nye måter å konstruere mening og tenke nytt om sin egen identitet. Hvem er jeg nå som relasjonen og vi er i endring? Midlertidig brudd i selvopplevelse og identitet kan derfor vel så gjerne tolkes som normale omstillings- og tilpasningsreaksjoner på en uforutsigbar og unormal tilværelse.