"Rene" pasienter : En pasientorganisasjons produksjon av identitet, troverdighet og innflytelse

Abstract

Helsefeltet har de siste tiårene vært preget av en økende brukermedvirkning. Pasientene har fått mer makt i forhold til å påvirke beslutninger som angår dem selv men også som reelle og anerkjente bidragsytere av kunnskap. Antall pasientorganisasjoner øker, de er blitt mer synlige og har fått større gjennomslagskraft. I stadig større grad utfordrer de autoriteten til medisinsk og vitenskapelig ekspertise og politiske beslutninger samtidig som de forsøker å skape troverdighet omkring egne kunnskapspåstander. Utgangspunktet mitt for denne oppgaven er hvordan en pasientorganisasjon for pasienter med den kontroversielle sykdommen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati(CFS/ME) kan belyse og bidra til en økt forståelse av denne utviklingen. Jeg vil fokusere på hvordan de har arbeidet for å oppnå identitet, troverdighet og innflytelse ved å bruke verktøy hovedsakelig fra vitenskaps- og teknologi studier(science and technology studies – STS). Denne litteraturen gir ressurser for å kunne si noe om at identitet og legitimering ikke skapes uavhengig av de tingene de bruker for å skape identitet. Den gir også ressurser til å si noe om hvordan identiteter dannes, hvordan kunnskap oppnår troverdighet og hvordan lekfolk gjennom å utfordre ekspertisen kan få gjennomslag for sine synspunkter.