Fortellinger om annerledeshet : et studie av barn med funksjonshemninger i Sør-Afrika

Abstract

I denne oppgaven undersøkes forskjellige lokale oppfatninger, forestillinger og forståelser av "funksjonshemninger". Utgangspunktet er hvordan kvinner og menn konstruerer forestillinger om annerledeshet i lys av oppfatninger om sykdom og lidelser. De sentrale aktørene i fortellingene er familier som har barn med funksjonshemninger i "semi-rurale" landsbyer utenfor byen Pietersburg i den Nordlige Provinsen i Sør-Afrika. Gjennom å følge personene i hverdagsaktiviteter belyses ulike intersubjektive møter og tolkninger av hendelser som tydeliggjør hvordan sosiale og politiske prosesser manifesteres og nedfelles som lokale forskjeller. Omsorgspersoners møter med sykehus, klinikker, skoler og deltagelse på ulike helbredelsesritualer blir gjenstand for undersøkelse i den hensikt å illustrere hvordan integrasjon av annerledeshet håndteres og gir mulighet for sosial deltagelse.

Metodisk og teoretisk har oppgaven sin forankring i en aktør-nettverksmodell. Modellen gjør det mulig å ta utgangspunkt i sykdomshendelser og situasjoner som forårsaker lidelser, for så å undersøke de ulike relasjoner som utkrystalliseres og som blir sentrale i prosessen som handler om å identifisere årsaken. Denne prosessen er viktig når det gjelder å finne behandling, samt til å søke styrke og kraft til beskyttelse i helbredelsesprosessen. Ved å se relasjoner og hendelser som knutepunkter i nettverket er det mulig å forstå sykdom og lidelser innenfor en sosial kontekst som inkorporerer faktorer forut for og i etterkant av sykdomshendelsen. Gjennom ulike intersubjektive møter belyses maktfaktorer, kjønnsrelasjoner og moralske oppfatninger som virker inn på hvordan sykdomsforståelse og annerledeshet blir håndtert. For å utdype hvordan nettverk brytes og hvordan forskjeller fremstår som signifikante, benyttes den klassiske pragmatismeteoretikeren George Herbert Mead og det tas hensyn til Marilyn Stratherns korreks av nettverksteorien. I kjølvannet av de teoretiske debattene er det mulig å sette spørsmålstegn ved hvordan normalitet blir konstruert, for slik å tydeliggjøre at annerledeshet inkluderes i normalen.

Nasjonal identitet i Sør-Afrika innebærer mosaikkbilder med mer eller mindre selvstendige og uensartede elementer. Som politisk system danner dette utgangspunktet for hvordan folk håndterer forskjeller lokalt. Oppgaven viser hvordan annerledeshet konstrueres i lys av oppfatninger om privathet/offentlighet og hvordan nødvendigheten av å beskytte seg mot sårbarhet inngår som en konsekvens av politiske og sosiale systemer. Apartheidsystemet har historisk håndtert sykdom gjennom institusjonalisering. Sykdom forstås derfor som å bli plassert i periferien. En slik praksis divergerer med folks opptatthet av å være en del av sentrum hvor deltagelse og samhandling finner sted, der personen får mulighet til å utvikle sitt sosiale selv.

Videre er oppfatninger av "funksjonshemninger" gjenstand for sammenligning med den tilnærmingsmåten som rommer betydningen av less capable - en konkret konstruksjon av personen gjennom deltagelse i aktiviteter, med et fokus på hva personen klarer og ikke klarer å gjøre, samtidig som det er en fleksibel tilnærming til annerledeshet. Det sentrale fokus er at personen i noen situasjoner blir betegnet som løs, det vil si i noen situasjoner ikke mestrer spesifikke oppgaver. Helbredelse handler derfor om å etablere fasthet. Folks konkrete fokus på aktiviteter er et sentralt aspekt som gir dem mulighet til deltagelse - å ivareta ubuntu som et ideal. En slik tilnærmingsmåte er signifikant forskjellig fra det å tildele personer med funksjonshemninger en gruppeidentitet. Oppgaven blir derfor et bidrag til internasjonale debatter som er blitt ført i kjølvannet av etableringen av universelle rammeverk (The Standard Rules, ICIDH-1 og ICIDH-2) - debatter som ofte bare tas opp og diskuteres innenfor den sosiale og den medisinske modellen. Oppgaven gir derfor innblikk i ulike passasjepunkter mellom det lokale og det globale når det gjelder oppfatninger og forestillinger om "funksjonshemninger".