Fortellinger om fibromyalgi : forståelse og håndtering av kroniske smerter

Abstract

Denne avhandlingen tar for seg hverdagslivet til noen personer med den kroniske smertelidelsen fibromyalgi. Gjennom å se på smerter som levd erfaring, viser jeg hvordan smertene rokker ved de fleste aspekter ved informantenes liv: den truer selvidentiteten og planene for fremtiden, gjør det vanskelig å forholde seg til klokketiden og dagliglivets rutiner, får konsekvenser for familielivet og det sosiale nettverket, og gjør det vanskelig å være i jobb. For mange blir det en negativ spiral der disse utfordringene oppleves som naturlige konsekvenser av smerten, siden smerten ubevisst gjøres til en handlende aktør. Siden det ikke finnes noen biomedisinsk behandling for denne sykdommen, argumenterer jeg for den helsebringende effekten andre menneskers empati og anerkjennelse kan ha for informantene, og den verdien som ligger i ”å gjøre sykdommen delt”. Gjennom deltagelse på tre former for mestringskurs for kroniske smertelidende, og intervjuer med leger som behandler disse pasientene, viser jeg hvordan den smertelidendes forståelse av smerte står i et dialektisk forhold til den institusjonaliserte forståelsen av smerte. For å tydeliggjøre denne dynamikken anvender jeg Bradd Shores teori om kulturelle modeller og argumenterer for ”ansvar for egen helse” som den hegemoniske modellen mestringskursene og legene slutter seg til. Med dette ønsker jeg å vise hvordan både sykdomsforståelse og behandling må forstås i relasjon til kulturelle modeller av nasjonal og global karakter. Mine funn viser stor grad av samsvar mellom sykdomsforståelsen til de smertelidende informantene og helsepersonellet jeg møtte, noe som er overraskende med tanke på mye av det som fra før er skrevet om spenningsforholdet mellom smerter som subjektiv kroppsliggjort erfaring og smerter som biomedisinsk realitet. Avslutningsvis forsøker jeg derfor å peke på mulige årsaker til mine funn, ved å trekke frem kulturelle idealer og konkrete dilemmaer som påvirker begge de to gruppene som medlem av samme kulturelle univers.