Legitimitet og merkevarebygging : En studie av to pasientorganisasjoner

Abstract

Noen pasientorganisasjoner er mer kjente og har mer gjennomslagskraft enn andre. Hvorfor er det slik? Hvilke sosiologiske forklaringer kan ligge bak dette? Jeg vil i denne oppgaven se på disse spørsmålene. Jeg ser spesielt på om den/de sykdommene en pasientorganisasjon representerer, kan ha betydning for slike forskjeller. Temaet i denne oppgaven er sykdommers prestisje, og hvordan det påvirker pasientorganisasjoner. Det finnes et prestisjehierarki for sykdommer i Norge. Årsakene til slik prestisjefordeling er mange, men man kan trekke frem kjønn, sykdommenes påvisbarhet og samsvar med den medisinske logikk som faktorer som spiller inn på prestisjen (Album og Westin 2008). Øverst på denne listen finner vi hjerte- og karsykdommer, og nederst finner vi den relativt ukjente sykdommen fibromyalgi. På grunn av det har jeg valgt å fokusere på Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) og Norges Fibromyalgi Forbund (NFF) . Jeg setter søkelyset på pasientorganisasjoner fordi de spiller en viktig rolle som bindeledd mellom det offentlige og det private. De oppfyller en viktig rolle på makronivå som velferdsyter, i tillegg til å være en viktig støtte for medlemmer og individ på mikronivå. De fleste blir berørt av sykdom i løpet av livet, enten personlig eller gjennom sine nærmeste, og stadig flere blir med i pasient- og interesseorganisasjoner. Denne oppgaven er et kvalitativt studie inspirert av case-metoden. Jeg viser et helhetsbilde av organisasjonene, men fokuserer ekstra på noen områder. Mål, omgivelser, kommunikasjon, kultur og kjønn er sentrale tema. Datamaterialet er organisasjonenes medlemsblad, informasjonsbrosjyrer og hjemmesider. Jeg har også intervjuet en fremstående leder fra hver organisasjon. Ved å bruke et komparativt element viser jeg forskjeller og likheter mellom organisasjonene. Jeg ønsker å vite om sykdommers prestisje påvirker hvordan organisasjonene jobber, og om det påvirker målsetninger, forhold til omgivelser og gjennomslagskraft. I begrepet omgivelser inkluderer jeg blant annet forhold til media og det politiske liv, samt forholdet til kommersielle aktører og generell kommunikasjon til omgivelser. I tillegg til å se på om sykdommers prestisje påvirker organisasjonene, ser jeg nærmere på om det er andre trekk ved organisasjonene som kan forklare hvorfor noen har mer gjennomslagskraft enn andre. Teoretisk befinner oppgaven seg mellom medisinsk sosiologi, organisasjonsteori og generell sosiologi. Jeg er spesielt inspirert av Album og Westins(2008) prestisjeliste og Sellerberg(1993) som har forsket mye på pasientorganisasjoner i Sverige.