Abstract
Ikke synlig kronisk sykdom er det mange mennesker som er rammet av i dag. Dette har betydning både for dem selv og deres nærmeste, og for samfunnet ellers. I en tid med stadig fokus på omfanget av sykefravær og uføretrygd, må det være interessant å få mer kunnskap om hvordan alvorlig, ikke synlig kronisk sykdom oppleves, erfares, forstås og håndteres av de det gjelder. I denne avhandlingen belyses dette gjennom en undersøkelse av det levde livet med Addison, som er en slik alvorlig, ikke synlig kronisk sykdom. Overordnet spørsmål er forståelse og håndtering av Addison. Målsettingen med denne avhandlingen er å synliggjøre hvordan det levde livet med Addison kan oppleves og forstås av de som selv lever med Addison. Relasjoner og kontekst er i fokus. Selv om det foreligger en stor forskningslitteratur på kronisk sykdom mangler vi sosiologiske studier spesifikt for Addison.
Studiens empiriske materiale består hovedsakelig av halvstrukturerte dybdeintervju med kvinner som har levd med Addison over tid. I analysen av intervjumaterialet har jeg tatt utgangspunkt i kvinnenes egne beskrivelser og definisjoner, deres begrepsbruk, og deres evaluering/vurdering av situasjoner, prioriteringer og løsninger. Undersøkelsen er altså i utgangspunktet eksplorerende. Resultatene diskuterer jeg opp mot noen utvalgte relevante bidrag innen illness experience-litteraturen, hvor også spørsmål vedrørende identitet(er) og selv(et) står sentralt. En viktig dimensjon her er verdighet. Jeg har særlig basert diskusjonen på bidragene til henholdsvis Norma Ware (1999), som har utviklet en modell for sosialt forløp ved kronisk sykdom, og Kathy Charmaz (1991), som har utviklet en typologi for definisjon av kronisk sykdom. Teoretisk er jeg inspirert av fenomenologisk tilnærming, hvor også kroppen har en viktig plass.
Intervjuundersøkelsen presenteres i tre analysekapitler som må ses i sammenheng. Det analytiske nivået heves noe for hvert kapittel. Jeg har valgt å fokusere på tre temaer som viser seg å være vesentlige ved det levde livet med Addison. Det første er den kroppslige og sosiale opplevelsen ved Addison, hvor undersøkelsen viser at svingninger, uforutsigbarhet og mangel på krefter er et gjennomgående problem. Dette medfører begrensninger i forhold til hva disse kvinnene vil, bør og må i livet, i forhold til deres livsprosjekt. Addison framstår som en situasjon. Videre er sosiale og kulturelle sider ved det levde livet med Addison et viktig tema, og vi ser hvordan viktige livsområder påvirkes av og påvirker Addison. Her har kulturelle krav og forventninger betydning, og det usynlige aspektet kan knyttes både til Addison og til kulturelle forventninger. Addison kan her ses som en relasjon. Dette leder så over i det tredje temaet, som dreier seg om eksistensielle sider ved det levde livet med Addison. Her blir spørsmålet om verdighet behandlet mer eksplisitt. Addison kan her kanskje ses som refleksjon.
Intervjumaterialet synliggjør en ambivalens i intervjupersonenes levde liv med Addison. Vi ser hvordan Addison griper inn i og vever seg sammen med de forskjellige livsområdene, og hvordan de forsterker hverandre gjensidig. Det synes som livet ofte(st) vil bli kvalitativt forskjellig fra det livet en hadde før eller som en i utgangspunktet hadde tenkt seg. Her synes livsfase, alder og generasjon å ha betydning for hvordan dette foregår. Videre synes det å være av betydning hvor tidlig i livet en har fått Addison, og hvor lenge en har levd med Addison. Samtidig kan jeg i intervjumaterialet finne forskjellige måter å se, vurdere og løse de forskjellige spørsmålene og problemene som kan oppstå på. Dette skjer gjennom kroppslig erfaring hvor hele kroppen, inkludert hodet og hjernen, er aktivt involvert. Gjennom en slik kroppslig refleksivitet ligger en kime til endring som også kan bære med seg noe godt. Imidlertid er hovedtendensen i intervjumaterialet mitt at det levde livet med Addison kan medføre en omlegging av livet, og innebære begrensninger og forsakelse. En kan bli stilt overfor eksistensielle spørsmål og problemer, og kan oppleve en utfordring i forhold til selvfølelse og opplevelse av verdighet.