Abstract
Denne oppgaven handler om å være hivpositiv kvinne i Norge. Gjennom kvalitative intervjuer med ni kvinner belyses deres opplevelse og håndtering av sykdommen i hverdagen. Informantene er asiatiske, norske og afrikanske hivpositive kvinner, og alle er bosatt i Norge. Bakgrunnen for temaet er den økende andelen hivpositive kvinner, både blant etnisk norske, men også blant innvandrerkvinner. Det er utviklet livsforlengende medisiner, noe som gjør at flere hivpositive lever lenger og i større grad kan fungere i det sosiale liv. Allikevel er hivpositive kvinner en lite synlig gruppe både i samfunnet og i tidligere forskning.
Da det er de sosiale og kulturelle aspektene ved å leve med hiv som er oppgavens anliggende, vil kultur – og symbolteori være en viktig teoretisk ramme. En forståelse av sykdom i et kulturanalytisk perspektiv kan belyse stigmatiseringen som innehavere av sykdommen er utsatt for. Andre teoretiske perspektiver vil være Goffman og stemplingsteori. Utfordringer knyttet til stigmatisering og valget om å leve åpent eller lukket om diagnosen, vil også diskuteres i lys av Giddens modernitetsteori og kravet om åpenhet i de nære relasjoner.
Undersøkelsen belyser hvordan sykdommen virker inn på den hivpositives psykiske og fysiske helse. Vi ser hvordan kvinnene har et todelt syn på medisiner. På den ene siden er medisiner positivt fordi de er livsforlengende, men på den annen side er de negative på grunn av muligheten for alvorlige bivirkninger. Det at hiv er en uforutsigbar sykdom, fordi viruset ligger i dvale før det plutselig angriper, ser ut til å være en psykisk belastende faktor ved sykdommen. Undersøkelsen viser at innhenting av kunnskap om diagnosen er en viktig strategi for å håndtere det uforutsigbare sykdomsforløpet og den medisinske behandlingen.
Gjennom intervjuene forteller kvinnene hvordan sykdommen påvirker deres relasjoner med andre. Samliv og seksualitet er et område hvor flere kvinner forteller om utfordringer. Kvinnene som lever i et parforhold forteller om redselen for å smitte partneren og om en urenhetsfølelse, mens de enslige kvinnene opplever en frykt for avvisning hvis de forteller andre om diagnosen. Kvinnene som lever lukket med diagnose og som i liten grad har akseptert sykdommen selv, opplever hindringene så sterkt at de har valgt bort muligheten til et parforhold. Samtidig viser min studie hvordan noen kvinner etter hvert åpner mer opp for muligheten til å involvere seg i andre, og at endringen synes å være resultat av aksept fra venner og familie, noe som igjen bidrar til en større trygghet og opplevelse av egenverdi.
Valget om å være åpen eller lukket om diagnosen er et komplekst spørsmål som påvirkes av mange områder. Det synes som om støtte og aksept fra de nærmeste er gjennomgående opplevelser hos kvinnene som velger å være åpne. Kvinnene som hadde opplevd lite aksept fra de nærmeste, synes selv å akseptere sykdommen i liten grad. De hadde valgt seg ut noen få betrodde personer, men levde ellers lukket om diagnosen. Flere av informantene uttrykte også en bekymring for om deres eventuelle åpenhet om sykdom kunne falle negativt tilbake på familien.
Oppgaven viser hvordan hiv fremdeles er en stigmatisert sykdom. Andres avvisning av hivpositive som urene og truende kan påføre den hivpositive kvinnen en skam over egen sykdom. Skam og skyld over diagnosen utsetter den hivpositive for en lang og krevende prosess mot å anerkjenne seg selv med sykdommen. Aksept fra familie og nære venner, samt kunnskap om sykdommen, syntes å være viktige betingelser for egen opplevelse og håndtering av sykdommen.