The impact of longitudinal surveillance of individuals with cerebral palsy in Norway; a 20-year quality registry and follow-up program perspective

Abstract

The Norwegian Quality and Surveillance Registry for Cerebral Palsy (NorCP) has systematically collected data on individuals with cerebral palsy (CP) and been a driver of knowledge dissemination for over 20 years. NorCP data have increased the competence of health professionals in both the municipal and specialist healthcare services through publication of multiple scientific articles ranging from risk factors for CP to lifelong interventions, quality improvement projects, and training services. This has led to a streamlined process in the diagnosis and follow-up of children and youths with CP in Norway to ensure that they receive"the right treatment at the right time," regardless of where they live using evidence-based interventions based on needs that are revealed in the registrations. NORSK SAMMENDRAG Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) har systematisk samlet inn data om personer med cerebral parese og vært en pådriver for kunnskapsformidling i over 20 år. NorCP data har økt kompetansen til helsepersonell i både kommune- og spesialisthelsetjenesten gjennom publisering av flerevitenskapelige artikler om risikofaktorer for CP til livslange intervensjoner, kvalitetsforbedringsprosjekter samt kurs og kompetansetjenester. Dette har ført til økt kvalitet på diagnostisering og oppfølging av barn og unge med CP i Norge, som sikrer at de får «riktig behandling til rett tid», uansett hvor de bor i landet medbruk av evidensbaserte intervensjoner basert på behov som avdekkes ved registreringene.

The impact of longitudinal surveillance of individuals with cerebral palsy in Norway; a 20-year quality registry and follow-up program perspective