| dc.description.abstract | En medfødt spalte i leppen, kjeven og/eller ganen (LKG) er den mest utbredte misdannelsen i hode- og halsregionen, og kan ses hos ca. 2 av 1000 nyfødte barn. Barn som fødes med LKG blir fulgt opp av tverrfaglige, regionale spalteteam, og spaltens omfang kan i visse tilfeller kreve omfattende og langvarig behandling helt opp i voksen alder. Gjennom en kvalitativ forskningstilnærming har jeg i denne oppgaven undersøkt hvordan foreldre opplever å få et barn som er født med spalte, og hvilke erfaringer de har med hjelpeapparatet. Formålet med studien har vært å få en dypere innsikt i hvilke behov foreldre har for støtte og oppfølging fra ulike deler av hjelpeapparatet. Oppgavens problemstilling lyder: Hvilke behov for støtte og oppfølging har foreldre til barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte? For å få større innsikt i dette temaet, har jeg intervjuet seks foreldre ved hjelp av semistrukturert intervju. Informantene har til sammen seks barn som er født med LKG. Barna er i alderen 6-12 år, men studien konsentrerer seg i all hovedsak om foreldrenes oppfølgingsbehov fra barnet er født og frem til skolestart. Studien har en induktiv tilnærming, og bygger på en fenomenologisk fortolkningsramme. For å få svar på studiens problemstilling, benyttet jeg en tematisk analyse. Under analysearbeidet ble funnene sett i lys av de to forskningsspørsmålene: 1. «Hvordan oppleves det å få et barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte?» 2. «Hva er foreldrenes erfaringer med oppfølgingen fra hjelpeapparatet?» Funnene på disse områdene ble drøftet opp mot annen forskning på området, kunnskap om leppe-kjeve-ganespalte, og annen relevant teori. Basert på dette ble det mulig å besvare oppgavens problemstilling. Konklusjonen på studien er at foreldrene har et stort behov for ulike former for oppfølging, spesielt under det første året av barnets liv. Deretter endres behovet etter hvert som barnets behandlingsforløp går sin gang, og tilværelsen normaliseres. Det er individuelle forskjeller i foreldrenes behov for hjelp og støtte, noe som blant annet skyldes at barna har ulike spaltetyper og ulik problematikk knyttet til spalten. Det første året har imidlertid samtlige foreldre et stort behov for informasjon om LKG og behandlingsforløpet som barnet skal igjennom (i særdeleshet kirurgisk behandling), psykologisk støtte og hjelp, samt opplæring i forbindelse med mating. På lengre sikt trenger foreldrene rådgivning med tanke på å samtale med barna sine om å ha et utseende som er litt annerledes. Dette samsvarer godt med annen forskning som er gjort på området. Undersøkelsen viser at foreldrene får dekket mange av sine oppfølgingsbehov gjennom det tverrfaglige spalteteamet. De gir uttrykk for å føle seg godt ivaretatt når de har kommet inn i «systemet». I tiden rett etter fødsel og frem til kursdagen som arrangeres av spalteteamet, uttrykker imidlertid foreldrene udekte behov for støtte og oppfølging, blant annet på bakgrunn av for lite kunnskap om LKG ved fødesykehus og helsestasjon. Alle deltakerne understreker dessuten betydningen av å ha et nettverk gjennom Leppe- ganespalteforeningen, og at samtaler med andre medlemmer har dekket noe av behovet som de ikke fikk dekket gjennom hjelpeapparatet. | nob |