"Det er dårlig gjort å ha møte uten oss det gjelder" Erfaringer fra pårørende som har deltatt i etikkdrøftinger med kommunale etikkomiteer

Abstract

Bakgrunn: Det er sjelden at pårørende og pasienter inviteres til å drøfte etisk vanskelige situasjoner i kommunale etikkomiteer. I vår studie deltok pårørende i 10 av 54 drøftinger, mens pasienter ikke deltok i noen. Hva kan vi lære av pårørendes deltakelse i etikkdrøftinger? Metode: Dybdeintervjuer med seks pårørende som har deltatt i etikkdrøftinger. Materialet er analysert ved hjelp av en refleksiv tematisk innholdsanalyse. Hovedresultat: Pårørende var usikre i møte med etikkomiteene. De hadde behov for god og tilpasset informasjon om hva etikkomiteen var, hva formålet med drøftingen skulle være, og hva som var forventet av dem. «Etikkspråket» var et ukjent språk for deltakerne, men de ønsket å medvirke i drøftinger og beslutninger som angikk pasienten. Pårørende formidlet etisk ladede oppfatninger og erfaringer gjennom personlige fortellinger og følelser. Etikkomitémøter synes å være en egnet arena for reell brukermedvirkning for pårørende. Konklusjon: Kommunale etikkomiteer kan bidra til pårørendemedvirkning og bedre samhandling, men fordrer god informasjon, gode prosesser og at pårørendes tilnærming til etikk lyttes til og anerkjennes. En prinsippbasert etikkdrøfting kan utfylles og nyanseres med narrativ etikk.