”Hvis det fødes et sykt barn, hva tror du det skyldes?": En medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant pakistansknorske familier.

Abstract

Det er lovpålagt for helsepersonell å sjekke om pasienter har forstått informasjonen, men det sies ikke noe om hvordan dette skal gjøres. I avhandlingen ”Hvis det fødes et sykt barn, hva tror du det skyldes?” En medisinskantropologisk studie av genetisk veiledning blant pakistansknorske familier, viser antropologen Torunn Arntsen Sajjad at spesialister som gir generell og fostermedisinsk genetisk veiledning, ikke sjekker om pasientene forstår informasjonen tilstrekkelig. Hun viser også hvor viktig ferdigheter i krysskulturell kommunikasjon er i genetisk veiledning av pasienter med pakistansknorsk bakgrunn. Studien viser videre at legene ikke vet hvordan de skal forbedre en kommunikasjonssituasjon som er mangelfull og derfor lite hensiktsmessig, og som byr på mange utfordringer for alle. Imidlertid må den enkelte som veileder håndtere utfordringene alene. Studien viser også at legene ønsker mer kunnskap om bl.a. den enkelte pasient, bruk av tolk og egnede veiledningsmetoder for å kunne yte en bedre veiledning. De som veileder trenger imidlertid ikke bare ny kunnskap som Sajjad viser at de etterspør. Legene trenger også å reflektere omkring bakgrunnen for hvordan de forstår kunnskapen. Dette er en mye større utfordring for legene enn f.eks. det å lære seg å bruke tolk på en effektiv måte. Sajjad mener derfor at legene bl.a. har behov for kunnskap om kulturelle sammenhenger for å skape en bedre kommunikasjonssituasjon, samt at det er behov for en annen kommunikasjonsform. Sajjad foreslår derfor regelmessig veiledning fra kvalifiserte antropologer for de som yter veiledning. Ansvaret for den formen for kontekstuell kulturkunnskap som Sajjad tar til orde for må dessuten løftes vekk fra de enkelte legenes ansvar og over til et ledelse- og institusjonsansvar, og forankres i institusjonenes strukturer. Hun nevner også viktigheten av internopplæring, og opplæring gjennom grunn- og spesialistutdanningen og videre- og etterutdanning for leger og annet helsepersonell som yter genetisk veiledning.